本当にあったアスペル男子の愉快な日々

アスペルガー症候群の長男を中心とした、家族の成長記録

悪いニュースと、良いニュース

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以前、自閉症の改善にオキシトシンが有効かもしれない、というニュースをこのブログで紹介しましたが、

yumirizu.hatenablog.com

 

結局、改善確認できずという結果が出たそうです・・・残念(涙)

mainichi.jp

 

その代わりと言っては何ですが、最近はこんなニュースも出ていました。

www.newsweekjapan.jp

 

 

 

関連遺伝子を改変して症状を改善する方法だそうです。

「人間の患者を対象にした臨床試験にこぎつけるには何年もかかる」

と書いてあるので、まだまだ先の話だと思いますが、長男が大人になるまでに自閉症を改善するお薬が出来るといいなと思います。

 

そして別の記事になりますが、自閉スペクトラム症を血液検査で判明できる様になる日も近い?と言うニュースもありました。

gigazine.net

 

ただ、もうちょっと精度が高くなると良いなと思います。

もしくは出生前診断の様に、

「陽性は確定ではないが、陰性が出れば確実に陰性である」

と言う様なレベルで診断できると良いと思います。

 

確かにこの記事の様に、ASDは4歳くらいまで診断がつかないので、血液検査でわかると早期療育だとか、上記の遺伝子治療につなげることが出来ますね。

 

時々このようなニュースが出てくるので、研究者の方々が日々自閉症の研究をしてくれているのだという事がわかります。

長男が大人になるまでに、治療薬が出来ることを期待して、今は日々できることを頑張っていこうと思います。

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「母の日のプレゼント」その後と、そういえば父の日(笑)

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5月、私は突然夫から、母の日のプレゼントで足のマッサージ器をもらいました。

そのことは、ここでも記事に書きました。

yumirizu.hatenablog.com

これ(↓)が買ってもらった商品。

 

 

以前も書きましたが、実は昨年から、夏になると足が熱だるくなるためです。

(詳細は、お手数ですが5月の記事参照ください)

 

ですが、5月の記事に書いた予想通り、脚に巻くのが面倒で全然使ってません!!

 

巻くのが面倒という事もあるのですが、実は、毎晩寝る時に長男に足の裏をかかとで踏んでもらうのが一番気持ちがいいことに気づいてしまったのです。

本当に気持ちがよくて・・・保冷剤も必要なく、安眠出来ちゃいます。

1週間で50円という契約で(安い!)、毎晩50~100回くらい踏んでくれます。

長男よ、本当にありがとう。

長男は、私がかなり助かっている事に気づいてないので、時々

「今日は面倒だからやめる」

と言われるのですが、必死に頼み込んでやってもらっています(笑)。

 

 

 

 そしてとっくに過ぎてしまった父の日なんですが、父の日前に夫に聞いてみたところ、

「実は自分でもう予約してある商品があるので、それを父の日のプレゼントにしたい」

とのこと。

さては、それを買う口実で私にマッサージ器をプレゼントしたのか(笑)?!

夫が注文した商品はコレでした。

長男は今のところ遊んでいますが、すぐに飽きるのかな・・・と予測。

昔のゲームは、今のゲームと比べると結構シビアなところもあり、繰り返し挑戦して何とかクリアしていくと言う忍耐力が必要だなと感じました。

でも私たちが小さい頃は、これしかなかったし、別のソフトを買うのも高いし、買ったソフトでしばらく遊ぶしかなかったんですよね~。

 

買ってもらった足のマッサージ器、どうしようかな・・・。

本音を言うとヤフオクとかで売ってしまいたいけど・・・機嫌を損ねそうで言えない(笑)。

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先生に長男の配慮をお願いした時の微妙な回答

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長男は、学校で翌日の時間割を毎日連絡ノートに書き、帰宅後、それを見ながら次の日の用意をしています。

 

ですが、連絡ノートに書き漏れがあったり(なぜか3時間目だけ科目が書いていなかったり)、学校から配布されているはずの資料や手紙を持ち帰って来なかったりで、週に1~2度は学校に電話して教えてもらったり、学校に忘れ物を取りにっているのです。(学校が近くで本当に良かった・・・)

 

そのため昨日、連絡ノートで担任の先生に、

「毎日の時間割ですが、長男の場合頻繁に書き漏れがあり、本人にも気を付けるように伝えているのですが、先生の方でも、記載した当日中に確認いただけると助かります。

結局、職員室に夕方電話することになってしまい、お手数をおかけしてしまいますので、すみませんがよろしくお願いします。

また、固定の時間割になるのはいつ頃からでしょうか。」

と、お願いをしてみました。

 

すると先生からの回答は、

「出来る限り確認しますが、30人の子を見ているので、確認できないこともあるかもしれません。
学校は、プール指導や運動会などの大きな行事で、時間割通りに行かないことが多々あります。ご了承ください。」

という内容でした。

 

「出来る限り確認します」と回答してくれてはいますが、微妙な回答ですね。

万が一確認できなかった日に長男が書き漏れを起こした場合のクレームを心配しての回答なのでしょうか?

 

 

 

私からすれば、

「連絡ノートに書かせた後に、長男のノートをササッと確認するだけなのでは?」

と思ってしまいます。

(通級の生徒は長男のクラスでは長男だけです)

 

本音を言うと、とにかく長男に対しては1学年くらい年下(年長さん)の様に扱ってほしい・・・。

常に「出来ていないのでは」と言う気持ちで、何でも確認して欲しいんですよね。

しっかりした子であれば普通にやっていけるのでしょうけど、長男はまだまだなのに、何かいきなり突き放された様な感じで、実際に出来ていない時もあるし、私としては毎日不安です(涙)。

 

この前のプールの見学の日も、私から、

「プールサイドで2時間もただ見ているだけの状態で乗り切れるか少し心配しています。

歩き回ったりする可能性があるので、その時は対応お願いします。

読みたい本を持っていくことが出来れば時間つぶしになると思います。

お手数ですがよろしくおねがいします。」

と連絡ノートに書いたのですが、

「しっかりと見学出来ました。ご心配ありません。」

という至ってシンプルな回答。

 

長男に聞いても、「ちゃんと見ていた」と言っていましたが、本当にそうなのか、どうにも信じられない私がいます(笑)。

心配しすぎなお母さんだと思われているのかな・・・。


この辺りの不安については、もうすぐ予定している支援級の面談で相談したいと思います。

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「発達障害を受け入れられない親」を持つ子供の支援を

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昨日、6/9の新幹線殺傷事件に関連して、このようなサイトを発見しました。

blogos.com

 

以下、一部引用です。

ネット上では、祖母と養子縁組させた両親、「自分は『生物学上の産みの親』である」と発言し「一朗君」と連呼した父親、そして、事実を直視するのに時間がかかるからそっとしておいてほしいとコメントを出した母親が非難されている。

前述の「週刊文春」掲載の父親インタビューを読んだ人はおそらく、「愛情のない父親が悪い」と感じるだろう。

 (中略)

しかし、こうも思うのだ。

発達障害の子を受け入れることができない親は、どうしたらよいのだろう?

もう少し広げると、

発達障害精神疾患の家族(親・子・兄弟姉妹・配偶者など)を受け入れることができない人は、どうしたらよいのだろう?

 

たとえ親であっても、発達障害が何なのか理解できない、または頭では分かっても腑に落ちない、または「自分の子が発達障害である」という事実から目をそらしていたい(受け入れるだけの心の強さがない)親はいるだろう。

 

だから、親が発達障害の子を受け入れることができなくても回るシステムを作る、つまり、親だけに全負担をかけないことが、今後さらに求められていくと思うのだが、実際の国策などはどちらの方向に向かっているのかについては、また次回(不定期)。

 

 

 

 

私は今のところ、長男の障害を受け止め、周囲の協力を得ながら、長男のために色々と、私にできる範囲で工夫したりなど頑張っています。

 

でも、もし私が色々な面で未熟な10代の若いお母さんだったら?

お姑さんから常に子育てについて評価をされるような家に住んでいたら?

発達障害への理解が少なく、「育て方の問題」と責められるような環境だったら?

など、私自身の子育てに対する心構えや環境が違っていたら、長男の障害を受け止め、前向きに頑張っていくことが出来るのか、正直わかりません。

 

経済的に子供を育てられない親を持つ子供のための施設がある様に、発達障害児を育てることについて、精神的に許容できない親を持つ子供のための専門的なサポートがあっても良いのではと思います。

 

療育施設は親の悩み相談にも乗ってくれますが、当然ながら、療育センターに通うときの送り迎えは親なので、受け入れられない親はそもそも療育施設を利用すらしないと思う訳なので、もっと親の負担が軽いものである必要があります。

 

 

今日紹介した記事には続きがある様なので、その続きを待ってみたいと思います。

不定期ってかいてあるけど・・・(笑))

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「子連れ懇親会」の憂うつ

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保育園などで、よく子連れの懇親会が開催されますが、発達障害児をお持ちのお母さんは、そういったイベントに参加するのを躊躇する方も多いのではないでしょうか?

 

大きな理由としては、

「子供が他の子に迷惑をかけないよう気を配り続けるのに疲れる」

「勝手に遠くに行ってしまわないか、常に気配りしてないといけないので疲れる」

「結果的に、子供の行動が気になって他のお母さんとの会話に全然集中できない」

と言うもの。

 

そのため長男が年中くらいまでは、近所の公園などで開催される子連れの懇親会には参加したことがありません。

その頃は、

「次男がまだ小さいので・・・」

みたいな適当な理由をつけて断っていました。

 

年長くらいになると、さすがに本人が他のお友達から懇親会の開催を耳にすることもあるし、仲間外れになるのはかわいそうかな・・・と思って頑張って参加したりもしますが、やはり、完全に長男を放牧して親同士の会話に集中することはできませんね。

頻繁に席を外して子供の方に行くので、もしかすると他のお母さんから、

「あまり話するのが好きじゃないのかしら・・・」

みたいに思われているかも知れませんが、実は違います。

私も思いっきり会話に集中したい~っ(笑)!!

 

 

 

しっかりした女の子のお母さんだと、完全に子供を信用しきってお酒を飲みながらずーっと話に夢中になっている方もいたりして、ひたすらうらやましい限り。

 

最近も、長男が年長時代のクラスのみんなで、

「夏休みにコテージ借りてお泊りに行こう!」

という話が出たのですが、企画してくれたお母さんに、

「長男が現在通級を利用していること」

「旅行先で、虫を追いかけて森の中で行方不明になりかねない」

事などを説明し、丁重にお断りしました(涙)。

本当は行きたいんですが、おそらく他のお母さんたちと一緒に食事を作ったりもしなければならず、その間長男を放置するのは危険すぎるので・・・。


よく考えてみると、保育園の帰り道でも、子供放置で気兼ねなく立ち話できるお母さんがほとんどの中、私は会話もそこそこに子供を追いかけているような気がします。

 

長男も小学生なので、そろそろ大丈夫なのかもしれませんが、もう

「見てないと不安」

みたいなクセが染みついてしまっているような感覚です。

次男の方がまだ安心かも知れません。

 

ただし子無しの夜の飲み会は、長男を家においていけるので、積極的に参加してます!!
毎回、夜の飲み会だったらいいのになぁ~と、切実に思う私なのでした。

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